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Introduction La transformation radicale des possibilités thérapeutiques a changé l'horizon des malades. Le taux de guérison tous cancers confondus dépasse 50% et pour bien des patients qui ne guérissent pas, le cancer est devenu une affection chronique associée à un avenir incertain alors qu'encore récemment il offrait une issue fatale. L'équipe soignante doit ainsi favoriser la réadaptation et la réhabilitation des patients, ce qui élargit d'autant son champ d'intervention. Le cancer est à l'origine d'une série de réactions qui peuvent être émotionnelles ou comportementales. Le patient doit s'adapter à chaque phase et à chaque stade de sa maladie. Les réactions des patients, très variables d'une personne à l'autre, s'articulent autour des moments charnières de l'évolution de la maladie. La phase des premiers symptômes Les premiers symptômes ne coïncident pas forcément dans le temps avec la décision de consulter. Le déni, mécanisme par lequel un état de connaissance douloureux est ignoré, banalisé ou évacué, peut retarder la consultation médicale. Plusieurs facteurs ont été évoqués pour expliquer le délai de prise de décision de consulter :
Le délai de consultation est aussi fonction de la vitesse de la croissance tumorale. Aujourd'hui, le dépistage des cancers les plus fréquents permet d'intervenir avant même les premiers symptômes. La phase du diagnostic L'idée "j'ai un cancer", lorsqu'elle est intégrée par un patient provoque une révolution psychologique. Le patient est alors placé face au futur et à la durée de sa vie. Après le choc du diagnostic, le patient a besoin de se resituer par rapport à son environnement immédiat; ce temps d'adaptation est très variable chez chacun. La confirmation du diagnostic est souvent associée à une sentence de mort et à une catastrophe. Les préoccupations sont alors essentiellement existentielles : mort, vulnérabilité, détresse émotionnelle (pessimisme, désespoir, anxiété) s'associant à une remise en cause des relations familiales, amicales et professionnelles. Cette période dure en général environ 3 mois. La détresse émotionnelle du patient fluctue pendant la maladie mais vit son pic au moment du diagnostic. La période où se situe le début de la maladie dans le cycle de la vie du patient est également fondamentale pour mieux comprendre les conséquences psychologiques de celui-ci. La peur, l'anxiété et la dépression touchent énormément de malades lorsque la maladie se déclenche. Des sentiments d'impuissance et de solitude s'y associent aussi pour mener parfois vers un pessimisme pas toujours justifié par le bilan clinique. Déni et acceptation alternent souvent et forment les mécanismes qui permettent dans un second temps une adaptation plus stable. Le déni aide souvent les malades à relativiser les menaces et les rend plus tolérables et plus simples à gérer. Cependant, si le déni constitue parfois un mécanisme de défense efficace, élaboré pour se protéger d'une réalité trop douloureuse, son utilisation peut aussi laisser supposer une fragilité de l'individu lors des phases ultérieures. Les réactions de fuite des malades existent aussi chez les patients. Elles varient d'une mauvaise adaptation au refus de traitement. Elles justifient aussi parfois le recours exclusif ou en association avec un traitement conventionnel aux médecines parallèles plus aléatoires et dont le bénéfice n'est pas démontré. La phase de traitement Les soins « supportifs » destinés à contrôler et traiter des conséquences biologiques, psychologiques et sociales des affections cancéreuses sont en plein accroissement. En effet, la détresse des malades est fréquemment liée au caractère «invasif» des méthodes d'investigation, de traitement et à l'entrée dans un univers très médicalisé jusque là inconnu. L'anxiété survient souvent dans des situations de menace ; elle anticipe les dangers ce qui aide le patient à diminuer l'effroi et la surprise. L'absence d'anxiété, elle, mène souvent à des réactions dépressives dans les cas où la réalité créée par le cancer est pire que ce que le patient a pu anticiper. Par contre, une anticipation dramatisée de la réalité future aide souvent le malade qui récupère ainsi plus rapidement. Il est important de souligner que certains malades qui refusent un traitement peuvent parfois l'accepter une ou deux semaines plus tard. En effet, certains patients ont du mal à prendre une décision s'ils en sont encore dans la phase d'évaluation de la situation à laquelle ils sont confrontés. Ainsi, une proposition de traitement peut parfois davantage aboutir lorsque cette phase d'évaluation sera achevée. Enfin, certains patients refusent plus tard un traitement qu'ils ont préalablement accepté au moment du diagnostic. Une adhésion ultérieure peut toujours être espérée à condition d'une excellente relation médecin-malade. Car en effet, si celle-ci est entamée, il est fréquent de voir un patient consulter ailleurs ou avoir recours à des alternatives thérapeutiques peu crédibles et auprès de certaines personnes abusant de la situation de détresse du malade.
Les phases de rémission et de guérison Les patients se sentent alors souvent déboussolés, abandonnés, perdant le sentiment de contrôle que procurait l'administration des traitements. La peur de la rechute survient alors et s'associe à un sentiment de vulnérabilité. Cette anxiété en réalité ne disparaît jamais. La méconnaissance de l'origine du cancer contribue à cette anxiété naturelle. L'expérience du cancer est une crise nécessitant une série d'adaptations continues. La transition de l'état de malade à celui de survivant constitue un nouveau changement suscitant à la fois enthousiasme et anxiété. Les séquelles, lorsqu'elles existent (par exemple poche de colostomie), peuvent provoquer un ensemble de difficultés de réadaptation lors du retour à une vie normale. Le passage de la rémission à la guérison ne peut donc pas se faire de manière radicale. D'autant que bien des patients restent insécurisés au moment des bilans de suivi. Les phases de rémission et de guérison peuvent être associées à des difficultés de réinsertion familiale et conjugales. Il est donc fondamental que le malade continue à vivre pendant son traitement une vie la plus normale possible, en particulier avec des projets personnels et familiaux. La phase de rechute La phase de la rechute, lorsqu'elle s'associe à une détérioration générale, s'accompagne souvent de symptômes d'irritabilité, de fatigue, d'anorexie et de dépression. Les nombreux progrès intervenus ces dernières années permettent de ralentir une partie des rechutes pour lesquelles une stratégie thérapeutique à court, moyen et long terme peut être mis en place. La phase pré-terminale et terminale
La peur de mourir signifie :
Pour beaucoup, elle s'inscrit dans une évolution naturelle, mais il reste qu'un processus de maturation et d'acceptation doit se faire. L'accompagnement des familles, une information précise du patient, le développement des soins de confort ou soins palliatifs, le traitement de la douleur, une discussion franche et sincère entre patient et médecin oncologue, aident à passer cette étape le mieux possible. Plus d'informations, consultez notre rubrique "les liens utiles"
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