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TNE FFCD : tumeurs neuro-endocrines

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TNE FFCD : tumeurs neuro-endocrines
Titre de l’étude
Promoteur
Coordinateur GERCOR
Justification de l’étude
Objectifs
Schéma de l’étude
Matériels et méthodes
Calendrier
Autres groupes participants
Titre de l’étude

TUMEURS NEURO-ENDOCRINES AVEC LOCALISATIONS DIGESTIVES PRIMAIRES OU SECONDAIRES
Promoteur

Groupe FFCD
Coordinateur GERCOR

Dr. Bruno LANDI – HEGP
Justification de l’étude

Les tumeurs neuro-endocrines (TNE) sont développées à partir des cellules du système endocrinien diffus et caractérisées par leurs capacités sécrétoires. Malgré une différenciation neuro-endocrine commune, ces TNE constituent un groupe de tumeurs très hétérogène dont la présentation clinique, l’évolution et le pronostic sont extrêmement différents. Il convient cependant de distinguer les TNE peu différenciées, caractérisées par leur agressivité et leur rapidité d’évolution, des TNE bien différenciées, d’évolution plus lente.

Les TNE sont considérées comme des tumeurs rares et peu de données épidémiologiques sont disponibles. On considère que les TNE digestives représentent environ 1% des tumeurs digestives. Les tumeurs carcinoïdes sont les plus fréquentes des TNE avec une prévalence d’environ 1,5 cas pour 100 000. Les TNE du pancréas représentent environ 0,5 % des tumeurs pancréatiques et l’insulinome en est le type le plus fréquent avec une incidence annuelle en France de 75 à 100 cas. Les TNE pancréatiques non fonctionnelles représentent 10 à 15 % des TNE pancréatiques et leur incidence annuelle est estimée à 0,07 cas pour 100 000. Les données épidémiologiques concernant les TNE peu différenciées sont rares et il est difficile d’apprécier avec précision leur incidence , qui est probablement de l’ordre de 5 à 10 % des TNE.

Le développement des techniques de marquage immunohistochimique a constitué un progrès considérable dans le diagnostic des TNE. Ces techniques sont actuellement d’utilisation courante et permettent d’affirmer le diagnostic des TNE et de caractériser la nature de la sécrétion tumorale. Le diagnostic de TNE est facilité par ces techniques et il semble que ces tumeurs soient en fait beaucoup plus fréquentes que ce que l’on considère habituellement.

Probablement en raison de la diversité des présentations cliniques et biologiques de ces tumeurs et de leur méconnaissance fréquente, les conduites diagnostiques et thérapeutiques semblent être très hétérogènes en France.

Objectifs

L’objectif de cette enquête nationale est de recenser de façon prospective, sur une période d’un an (début de l’enquête : mai 2001), les TNE prises en charge dans l’ensemble des secteurs de soins.

Cette enquête sera effectuée à l’aide d’un questionnaire volontairement simple qui sera diffusé le plus largement possible à l’ensemble des médecins, chirurgiens et anatomo-pathologistes du secteur public et privé impliqués dans la prise en charge des TNE.

L’analyse des données recueillies permettra d’avoir un « état des lieux » le plus exhaustif possible des types de TNE, de leurs localisations, manifestations cliniques, paramètres biologiques et anatomo-pathologistes, ainsi que les principes de leur prise en charge diagnostique et thérapeutique. Ces données permettront ensuite d’estimer les besoins et de cibler les structures et les types de tumeurs pour lesquelles il conviendrait de mettre en place des études prospectives diagnostiques, pronostiques ou thérapeutiques.
Schéma de l’étude

Enquête épidémiologique
Matériels et méthodes

Une notice d’information accompagnée d’un cahier comprenant 5 fiches de recueil et 5 enveloppes réponses seront envoyées par mailing aux membres des associations participantes et distribué par le réseau des attachés scientifiques.

Une fiche devra être remplie pour chaque patient, qu’il s’agisse d’un nouveau patient ou d’un patient en cours de suivi, présentant une TNE vu en consultation ou hospitalisé au cours de la période de l’étude. Il ne faudra remplir qu’une fiche par patient avec possibilité d’actualisation des données à la fin de l’étude.

Les variables recueillies de façon anonyme concerneront les données cliniques, d’imagerie, anatomo-pathologiques, biologiques et thérapeutiques.

Les fiches doivent être envoyées (avec l’enveloppe fournie) à la FFCD qui assurera la gestion et l’analyse statistique des données.

Un bulletin d’information trimestriel sera envoyé aux participants.
Calendrier

- Février 2001 : Phase de test avec évaluation de la fiche de recueil

- Mars 2001 : Présentation de l’étude au cours des Journées francophones de pathologie digestive

- Mai 2001 à Août 2002 : Recueil des données

- Mars 2003 : Présentation des résultats au cours des Journées francophones de pathologie digestive

Autres groupes participants

- ANGH (représentant : Dr. D. PILLON)
- FNLCC (représentant : Dr. M. DUCREUX)
- GERCOR (représentant : Dr B. LANDI)
- Autres groupes dont la participation reste à confirmer : Club Histopath, CRISAP, Société Française de Cancérologie privée, Société Française de Chirurgie Digestive.

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